ISO (The International Organization for Standardization) on julkaissut Phenopackets-standardin, joka on ensimmäinen selkeä koneluettava tapa jakaa potilaan yksilöllisiä ominaisuuksia vastuullisesti. Standardi tulee mahdollistamaan ja helpottamaan sairauksien diagnosointia, hoitoa ja mekanismien löytämistä koskevaa tutkimusta.
Phenopacket on rakenteellista tekstiä, jota ihmiset ja tietokoneet voivat lukea. Se kuvaa henkilön fenotyyppiä, jolla tarkoitetaan tapaa, jolla geenimme ilmenevät kehossamme, kuten hiusten väri, hormonitaso tai epätoivottava reaktio lääkkeeseen.
Standardin kehitti alun perin Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH). CSC on vahvasti mukana GA4GH:n toiminnassa ja oli myös mukana tämän standardin kehittämisessä. GA4GH on koko maailman kattava järjestö, joka tiedonvaihdon ja ymmärryksen lisäämisen lisäksi järjestelmällisesti kehittää yhteensopivia avoimia standardeja. CSC vie tietoa kehitysaskeleista eteenpäin Suomessa ja rakentaa palveluja, jotka ovat lähtökohtaisesti yhteensopivia kansainvälisten palveluiden kanssa.
ELIXIR is partly funded by the European Commission