THL ja Suomen ELIXIR-keskus CSC olivat mukana 25 maan TEHDAS-projektissa (Towards the European Health Data Space), joka päättyi heinäkuussa 2023. Tehdas oli yhteistoimintahanke, joka teki valmistelutyötä ja suosituksia Euroopan terveysdata-avaruuden EHDS:n toteutumisen edistämiseksi. Doupin mukaan terveysdatan hyödyntäminen asettaa uusia vaatimuksia erityisesti kun on kyse rajat ylittävästä toisiokäytöstä.
”TEHDAS-projektin tavoitteena oli selvittää millä tavalla rajat ylittävän EU-tason datan toisiokäyttö voitaisiin organisoida ja millaista lainsäädäntöä tarvitaan”, sanoo sanoo THL:n ylilääkäri Persephone Doupi.
”Mikä olisi tietolupaviranomaisten hallintomalli ja tehtävät ja miten organisoidaan pääsy dataan? Samalla selvitettiin, minkälainen tietojärjestelmäarkkitehtuuri ja tekniset ratkaisut olisivat sopivimmat ja miten varmistetaan tiedon laatu ja data-aineistojen yhteentoimivuus sekä minkälaisia standardeja on tarjolla.”
Hän työskentelee THL:n Aineistot- ja analytiikka-yksikössä kansainvälisten toisiokäytön tiedonhallinnan hankeiden koordinaattorina. Yksikkö edistää tietovarantojen monipuolista hyödyntämistä ja yhteentoimivuutta. Sen yhtenä tehtävänä on kehittää avoimen datan rajapintoja ja palveluita.
TEHDAS-projekti jatkuu TEHDAS-2-hankkeessa. Mukana on työpaketti, joka käsittelee tietoturvallisia ympäristöjä. Tavoitteena on luoda datan tietoturvalliselle hallinnolle kestävät ratkaisut.
”CSC on mukana tietoturvallisten ympäristöjen kehittämisessä. Isoin kysymys on tietoturvallisten ympäristöjen määrittelyt, hallintomallit ja ratkaisut. CSC on alusta lähtien ollut tässä keskeisessä roolissa, varsinkin kun ajatellaan genomiikkaan liittyviä aineistoja. Suomessa ei ole muita toimijoita, jotka voisivat siihen tarjota vastaavanlaista asiantuntemusta kuin CSC.”
Lue lisää täältä
ELIXIR is partly funded by the European Commission